Réagir, c'est Agir
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Foire aux questions

1. A qui s'adresse l'association?

 

L'association s'adresse en priorité aux personnes n'ayant pas accès aux soins soit par manque de moyens financiers et/ou par manque d'infrastructures compétentes nécessaires à la bonne prise en charge du patient dans le pays dont ils sont ressortissants.

 

Cependant, l'association privilégie les patients résidents en dehors du sol Français,c'est à dire les personnes étant en situation urgente et sans issue possible malgrè l'urgence.

La France est en effet pourvue d'infrastructures, d'équipements et de professionnels de la santé formés pour prendre en charge toutes les pathologies courantes. De surcroît, une aide médicale est allouée aux étrangers en situation irrégulière. Pour exemple, pour 2014, le budget de l'AME qui était prévu en loi de finances se positionnait à 600 millions d'euros. La France a par ailleurs  renforcé ses structures d'accueil pour les personnes désireuses de se faire soigner sur notre territoire.

 

Par conséquent, compte tenu de nos moyens et de nos ressources "très" limités, l'association a pour but de venir en aide " majoritairement "aux personnes complétement livrées à elles mêmes et sans assistances médicales sur un terrain de précarité sévère.

Pour information, les sollicitations proviennent majoritairement d'Algérie, du Maroc, de la Tunisie, de la Jordanie et enfin de la Palestine. 

 

 

2. Comment l'association finance les soins?

 

 

Afin de couvrir les soins des personnes faisant appel à l'association, nous organisons des levées de fonds sur des plateformes de dons en ligne avec paiements sécurisés par le système de cryptage SSL (Secure Sockets Layers, que l'on pourrait traduire par couche de sockets sécurisée) qui est un procédé de sécurisation des transactions effectuées via Internet.

 

Un compte bancaire est également mis à disposition des donateurs.

Les collectes sont ainsi mises en avant sur la page Facebook de l'association. 

La page consacrée donne chaque jour des nouvelles des patients et diffuse réguliérement les collectes de fonds destinées à financer les soins des patients.

Plus la collecte est partagée par les utilisateurs, plus la cagnotte a des chances de grimper.

 

L'association tente d'organiser des événements et est présente lors de salons.

Nous tentons d'élargir constemment les procédés qui pourraient permettre de cagnotter plus rapidement afin d'accroître le nombre de prises en charges qui concernent helas bien souvent des cas en urgence vitale. 

 

 

 

3. Fond de roulement de l'association.

 

L'association dispose d'un fond de roulement couvrant à peine les dépenses et les évênements qu'elle tente d'organiser.

Les bénévoles mettent souvent la main à la poche afin de financer des médicaments et permettre l'envoi de colis médicaux à l'étranger.

Nous avons besoin de logiciels de gestion, et autre afin de décomplexifier toutes les taches auxquels nous faisons face chaque jour.

L'association a besoin de votre soutien.

 

 

4. Comment sont choisis les établissements prenant en charge les patients?

 

Avant même que l'association ne soit crée, des aides avaient déjà étaient mises en place afin de venir en aide aux personnes en proie à la maladie, démunies et ne pouvant assumer leur parcours de soins.

Bien évidemment, le difficile choix des infrastructures de soins s'est présenté très tôt. 

La recherche ne fut pas tache facile mais le temps a su nous donner raison dans nos choix.

Actuellement, la majorité des patients sont pris en charge en Turquie.

 

Pourquoi pas en France?

 

De nombreux obstacles jalonnent les demandes de prises en charge en France:

 

Outre les difficultés coutumières de joindre la majorité des services de soins  téléphoniquement ou les attentes s'avèrent interminables pour obtenir des devis après être passé par des multitudes de services ( bien souvent contact par mails  ce qui retardent l'ouverture des levées de fonds des personnes malades), à celà s'ajoute les prix onéreux et parfois pharaonique des prises en charge.

Une fois le réglement acquitté par l'association , l'hôpital doit remettre une preuve de paiement et doit fixer un rendez-vous parfois des mois après que l'association ait honoré le versement. Sans compter les échanges interminables de mails.

Tant que l'intégralité de la somme n'est pas acquittée, la prise en charge malgrè l'urgence est impossible. La somme doit être réglée dans son intégralite.  

S'en suivent les procédures complexes pour l'obtention des visas. Hélas, une fois encore, nos protégés se heurtent à de nombreuses incohérences administratives dans leur pays.

Lenteur des rendez-vous, pertes de documents. Nos malades ne sont pas épargnés malgrè pour certains l'état d'urgence de leur pathologie.

Nous avons hélas déjà dû essuyer des décès faute de visa produit dans un laps de temps raisonnable alors que le transfert des fonds pour les soins avaient déjà été honorés par l'association. 

 

En Turquie, les prix sont divisés par deux voire 3. Pour exemple, une transplantation hépatique sur donneur vivant présente un cout de 160 000 euros en moyenne en France contre 322 000 euros en Espagne et 65 000 euros en Turquie pour un temps de suivi et administration d'officines équivalent.

Les greffes de moelle osseuse s'élévent elles  en moyenne à environ 300 000 euros en France contre 100 000 euros en Turquie. 

Des arrangements peuvent être entrepris afin d'accélerer les prises en charge moyennant le régelemnt d'environ 10 % de la somme avec reconnaissance de dettes. Ecrit par lequel la personne, le débiteur, s' engage à payer la somme d'argent à  son créancier.

Les visas sont obtenus plus rapidement ( pas de visa necessaire pour les résidents Marocains et Tunisiens)

Une cellule internationale facilite également la prise en charge des dossiers pour la prise en compte des devis et proformas. 

La communication et les échanges entre l'association et l'établissement hospitalier est facilitée.

Enfin, la Turquie bénéficie d'infrasctructures et de technologies de pointe capables de prendre en charge la majorité des pathologies que l'association rencontre.

 

Pour information, tous les établissements avec lesquels l'asscociation travaille sont accrédités par la Commission mixte internationale (JCI), une organisation américaine qui évalue la qualité des services de santé, suivant des standards internationaux.

 

 

5. Quand est pris en charge le patient? 

 

L'association est souvent confronté à des cas d'extrème urgence. Beaucoup de personnes qui nous sollicitent sont majoritairement des parents ayant des enfants qui ont vu le jour avec des maladies congénitales mortelles ou très handicapantes ( incompatible avec une éventuelle scolarisation )

Nous sommes également confrontés à des cas ne bénéficiant pas de suivis, ni médicaments, et devons assurer un suivi à des milliers de kilomètre ce qui complexifie notre tache. certes nos réseaux s'agrandit de mois en mois et des conventions sont en train d'être mises en place entre l'association et certains hôpitaux.

 

Nous faisons souvent appel à des cliniques privées afin d'assurer un suivi permettant à l'enfant une stabilisation de son état le temps de collecter les fonds.

PAr exemple, pour les enfants en attente d'une transplantation hépatique, bon nombre ne recevait pas de ponction d'ascite, ni injection d'albumine et vitamines nécéssaires à la préservation de leur état de santé déjà bien précaire. Nous avons pu ainsi sauver bon nombre d'enfants en leur offrant des soins sur place grâce à la collaboration de certaines cliniques et nous les en remercions.

 

Nous devons donc multiplier nos appels afin de trouver des établissements acceptant de prendre en charge l'enfant en urgence sans garantie de paiements de la part des parents qui pour la plupart ne possedent pas de chéquiers ni fonds suffisants. Nous nous chargeons alors d'établir des attestations de paiement à ces établissements qui parfois refusent la prise en charge anticipée. Le temps de transfert des fonds étant important, nous devons nous hâter afin d'en trouver un autre. ( Pour information, au Maroc la majorité des cliniques ne disposent pas de services pédiatriques )

 

Le transfert des enfants à l'étranger s'effectue une fois les fonds réunis dans leur intégralité. Nous nattendons pas d'avoir remis les fonds entièrement à l'établissement celui-ci nous accordant leur confiance. 

 

Cependant, au vu de la gravité de certains cas, et quand celà a été possible, ( transfert à bord d'un vol conventionnel si l'état de santé de l'enfant le permet ) le transfert des enfants à l'étranger a déjà été effectué avant que la somme récoltée ne soit collectée dans son intégralité. Aussi, nous avons noté qu'une fois l'enfant transférré, nous avions du mal à clôturer les levées de fonds de ces patients nous contraignant ainsi à être débiteur auprès des l'établissements hospitaliers.

 

Notre politique est de surcoît d'offrir les mêmes chances pour toutes les personnes necessiteuses et ainsi d'éviter au maximum les inégalités concernant les prises en charge. 

 

Nous nous retrouvons face à des donnateurs ne comprennant pas les enjeux de nos agissements quant à transferrer un tel et non un tel. Nous respectons plusieurs critères comme nous l'avons signalé plus haut, à savoir l'urgence mais également l'événtuel possibilité d'un transfert sans prise de risque  pour le patient ( un avion sanitaire ayant des couts avoisinants les 30 000 euros )

Au vu des précédentes prises en charges anticipées, et à la difficulté d'honorer les couts des soins par la suite, l'association a décidé de procéder au transfert des futurs patients une fois la somme récoltée dans son intégralité malgrè les conséquences que celles-ci peuvent induire. Nous avons des choix difficiles à effectuer, mais ils sont primordiaux pour préserver la pérennité de l'association.

 

6. Comment filtrons nous les demandes?

 

Les demandes trop nombreuses sont filtrées, l'association ne pouvant pas par manque de moyens toutes les assumer.

Les urgences vitales sont étudiées en priorité en envoyées aux établissements hospitaliers.

Le médecin effectue son plan de soins malgrè la difficulté qu'engendre la distance.

L'association ne pouvant pas financer deux aller et retour ( L'un pour une consultation et le second pour la mise en route du plan de traitement )

Le principal risque est de se retrouver avec des devis non adaptés ou des dépassements importants seraient à prévoir.( difficulté de réouvrir une levée de fonds après prise en charge et questionnement incessants des donateurs malgré les expliquations et mise à dispositions des documents. )

C'est la raison pour laquelle nous demandons les dossiers récents et complets. 

La collecte lorsqu'elle est mise en ligne doit comporter un devis. 

 

L'association espère pouvoir aider prochainement un plus grand nombre de personnes démunies de soins grâce à vos dons. Des plans de communications avec divers acteurs sur le terrain sont actuellement en cours. 

Nous en profitons pour remercier l'association Barakacity présidée par Monsieur Idriss Sihamedi ainsi que le Professeur Monsieur Tarik Ramadan  pour leur aide régulière afin d'aider l'association en diffusant régulièrement nos levées de fonds sur leur support de communication.

 

 

7. Comment procédons nous à la vérifications des dossiers?

 

L'association reçoit les demandes via "la page facebook", mais aussi les profils privées, mais également via l'application "What's ap" qui permet de joindre l'association gratuitement via un pays étranger.

Des dossiers médicaux ( comptes rendu, IRM ...)  à jour sont alors demandés ainsi que des photographies et vidéos. 

Des documents administratifs sont également demandés aux familles ainsi que des preuves de ressources.

Nous expliquons très rapidement qu'aucun fond récolté ne sera versé aux familles, mais que ces fonds seront directement transférrés aux établissements de soins, et ce afin d'éviter tout détournement de fonds. Ainsi, chaque somme récoltée est expressement utilisée pour les soins. Nous finançons également pour les familles les plus démunies, les billets d'avion, l'hébergement et la nourriture une fois sur place.

Aussi, les visas délivrés par les consulats sont souvent valables 3 mois dans le pays ou les soins devront être prodigués.

Lorsque les familles sont contraintes de rester pour un laps de temps supérieur à ces trois mois, ce qui est souvent le cas, des frais de procédure de renouvellement de visa sont alors appliqués.

Une charte qui résume les obligations uniltérales entre l'association et les demandants est alors signée ainsi qu'une autorisation de diffusion des photographies sur les réseaux sociaux et autres supports.

 

 

 

 

8. Litige avec un parent.

 

En cas de non respect des régles fixées par l'association qui nous le rappelons est très souple, la collecte est clôturée et reversée à un autre enfant.

La majorité des clôtures de collectes de fonds surviennent lorsqu' un parent ne communique plus avec l'association sur un délais de 2 à 4 mois. 

 

 

9. Que se passe t-il en cas de décès pour un patient dont la collecte est en cours?

 

Lorsqu'un patient décède alors que sa levée de fonds est en cours, l'intégralité de la collecte est reversée à un autre patient. Ces informations sont alors postées sur la page de l'asscociation.

 

 

9. Collecte de fonds

 

Les levées de fonds sont effectuées sur une plateforme de dons en ligne.

Des frais conformémént aux règles d'utilisation de la plateforme s'appliquent.

Frais de virements bancaires, frais de commissionement paypal, budjet publicitaire.

 

10. Transparence et secret médical

 

Il faut tout d'abord rappeler aux donateurs qu'exposer son enfant sur les réseaux sociaux n'est pas chose simple. Ceci représente pour beaucoup de familles démunies pour ne pas dire "la majorité"  un véritable cas de conscience sans parler de la pression familiale qui parfois s'exerce autour de ces levées de fonds et de ces expositions publiques.

 

Nous lisons trop souvent des commentaires acerbes de personnes ne comprenant pas cette exposition. Ces familles lorsqu'elles se tournent vers nous le font en dernier recours. Aussi, nous avons constaté que la diffusion d'images ( bien souvent difficiles et représentant également un cas de conscience pour les membres de l'association )  montrant les malades dans leur contexte quotidien et sans faux semblants permettent de récolter des fonds plus rapidement pour ces personnes en urgence vitale qui ne peuvent pas attendre.

Par ailleurs, lorsque les collectes sont montées, ces personnes auraient normalement déjà dû bénéficier de soins. 

La maladie progresse donc inexorablement durant les levées de fonds. 

A l'heure ou nous écrivons ces lignes, une fillette atteinte d'une atrésie des voies biliaires vient de nous quitter faute de soins et faute de financement de notre part dû à la lenteur de sa collecte.

 

Nous sommes régulièrement face à des familles avec des conditions de vie difficiles pour ne pas dire déplorables. Nous devons parfois faire face au déchirement de ces familles, divorces, pressions familiales, maltraitances, précarité sévère, analphabétisme, éloignement des villes, parfois même des familles ne disposant pas d'eau courante......

 

 Aussi, nous nous efforçons d'être un maximum transparents quand certaines situations le permettent. Toutefois, nous ne pouvons pas toujours expliquer nos choix sur les réseaux sociaux ce qui peut entraîner des incompréhensions pour les donateurs.

L'association est responsable de ce qu'elle met en avant et diffuse publiquement sur les réseaux sociaux à la vue de tous.

Nous avons dû faire face à des remontrances, insultes et autres. Il nous est alors difficile de pouvoir répondre sans risquer de violer le secret médical et la protection de la vie privée des familles qui parfois assument cette exposition et en comprennent les enjeux et le prix à payer.

Nous demandons aux donateurs de nous octroyer leur confiance et à ainsi conjecturer positivement sur nos choix.

Si nous avions dû nous justifier à maintes reprises sur nos choix, nous aurions certes trouvé de la compréhension mais nous aurions dû décadenasser la protection de la vie intime de nos patients.

Lorsque nous donnons des informations, ceci est toujours fait en accord avec les familles et toujours dans le seul but de récolter les fonds plus rapidement. 

 

L'association fait son maximum pour venir en aide à ces familles et ne peut délivrer  à la façon d'un feuilleton tous les obstacles qui jalonnent le parcours de vie et de soins de nos familles démunies lorsque celles-ci s'y opposent fermement. 

 

A l'avance, nous vous remercions pour votre compréhension.

 

 

 

 

11. Et après?

 

De retour au domicile, le lien crée durant la levée de fonds est toujours bien présent.

Nous recevons régulièrement des nouvelles de tous les enfants et adultes que nous avons aidés. Nous avons dailleurs crée une section sur ce site ou nous nous efforçons de donner un maximum de leurs nouvelles pour le plus grand plaisir des donateurs.

 

Quant au suivi médical, s'il une rechute est portée à notre connaissance, nous aidons les familles à communiquer ces informations à l'établissement qui les a pris en charge.

Trois enfants ont ainsi pu regagner la Turquie en 2017, afin de recevoir des consultations, des soins complémentaires ainsi que des bilans.

 

 

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